Chronisch krank: Von Akzeptanz und Lernfeldern

Ich habe nun lange nichts von mir hören lassen. Mein letzter neuer Artikel ist schon wieder einige Zeit her. Das liegt zum einen daran, dass ja meine Großmutter Ende 2021 gestorben ist und ich diesbezüglich viel mit der Organisation ihrer Beerdigung und ihres Nachlasses sowie mit Familienangelegenheiten zu tun hatte, was viel Zeit und auch Nerven in Anspruch genommen hat.

Neben meinen Erkrankungen, die mich viel Kraft und Energie kosten, kam ich deshalb kaum noch zu etwas anderem.

In letzter Zeit habe ich neben den Schmerzen viel mit Schwindel, Atemnot und starker Erschöpfung zu tun, so dass ich wirklich nur wenig am Tag schaffe. Ich habe zwar dank einer neuen Behandlung im Moment etwas weniger Schmerzen, aber dennoch auch diese noch zu oft. Die gleichzeitige Erschöpfung macht einen Alltag kaum möglich.  Ich überlebe zwar, aber oft geht dann halt nicht wirklich viel mehr als mal die Spülmaschine auszuräumen oä.

Viele Dinge, die andere so nebenbei machen, kosten mich alle Kraft, um sie stückweise hinzubekommen. Und meistens bleibt einfach auch unheimlich viel liegen.

Wenn ich mal an einem Tag mehr schaffe, etwas mehr Haushalt oder Besuch empfangen, büße ich das danach oft wieder mit Migräne/Kopfschmerzen und völliger Erschöpfung, so dass ich die Tage danach zu kaum etwas fähig bin.

Meine Erkrankungen knocken mich im Moment also ziemlich aus – manchmal im wahrsten Sinne, wenn ich so starken Schwindel habe, dass mir mein Mann helfen muss, zum Bett zu kommen.

Das Leben und der Alltag sind also im Moment sehr herausfordernd und ich schaffe nie das, was ich mir vornehme.

Das ist manchmal hart zu akzeptieren, denn ich habe mir beispielsweise schon öfter vorgenommen, endlich den nächsten Blogartikel fertig zu schreiben. Ich habe so einige angefangen, wenn mich mal wieder eine Idee überkam, aber ich schaffe es nicht, sie fertig zu bearbeiten, weil meine Krankheiten dann wieder dazwischen grätschen.

Auch bin ich schon länger an meiner Fortbildung dran, aber schaffe es nur hier und da mal etwas dafür zu machen. Letztens hatte ich mal wieder einen Energieschwung und habe es geschafft, ein Kapitel hierfür zu lesen.

Das hat mich so motiviert, dass ich mir fest vorgenommen habe, am nächsten Tag weiter zu machen. Leider hat mir meine Gesundheit dann wieder einen Strich durch die Rechnung gemacht, so dass es nun wieder Wochen her ist, dass ich in das Fortbildungsheft gesehen habe.

Und das ist nicht leicht auszuhalten. Denn ich habe eigentlich so viel Motivation, Dinge anzugehen. So viele Pläne und Ideen, die ich gerne umsetzen würde. Aber mein Körper limitiert mich immer wieder.

Akzeptanz lernen

Lange Zeit habe ich mir dann immer wieder innere Vorwürfe gemacht, wenn ich mal wieder Dinge nicht geschafft habe. Man hat in seinem Kopf immer so eine Vorstellung von sich, wie man zu sein hat bzw. gern wäre. Und was man doch alles locker schaffen müsste.

In dieser Vorstellung fehlen jedoch immer die äußeren Umstände. Diese werden einfach nicht anerkannt, so dass es einfach ist, sich dann Vorwürfe zu machen, wenn man die hochgesteckten Ziele nicht erreichen konnte.

Aber langsam bin ich an einem Punkt, dass ich akzeptieren lerne, dass ich im Moment nicht oder nur begrenzt zu Dingen fähig bin.

Ich übe mich also im Moment in Akzeptanz.

Akzeptanz, dass ich gerade nicht so kann, wie ich möchte. Akzeptanz, dass für mich kleine Dinge so eine Herausforderung sind, wie für andere Menschen große Dinge. Das kann ich gut verdeutlichen an dem Beispiel Atemnot. Manchmal laufe ich vom Auto bis zu unserer Haustür (das sind ein paar Meter, aber auch nicht soo weit) und muss zwischendurch stehen bleiben, weil ich so Atemnot habe (das ist nicht jeden Tag so, aber immer wieder). Ich fühle mich dann von der Atmung her, als wäre ich gerade 50 Kilometer gesprintet. Allein zu atmen ist für mich also manchmal eine so große Herausforderung, die für jeden anderen wie von selbst läuft.

Ich muss also anerkennen, dass es für mich ein Erfolg ist, wenn ich es schaffe, die Spülmaschine auszuräumen und andere kleine Dinge zu erledigen.

Ich darf mich dabei nicht mit meinem alten Ich vergleichen (mit anderen sowieso nicht), dass viele dieser Dinge neben der Arbeit, Freunden und co. noch nebenbei gewuppt hat.

Das bedeutet natürlich nicht, aufzugeben und nicht mehr zu hoffen, dass es besser wird, sondern einfach die derzeitige Situation zu akzeptieren wie sie ist (und natürlich trotzdem weiterhin nach Lösungsmöglichkeiten zu suchen, wieder gesund zu werden). Denn nur wenn wir Situationen annehmen und akzeptieren lernen, können wir auch mit ihnen Leben. Der ständige Kampf  die Situation nicht akzeptieren zu wollen, würde uns nur mehr Kraft kosten und noch dazu die Sicht versperren auf mögliche Lösungen.

Und das Ding ist ja auch einfach, dass es nicht davon besser wird, wenn ich mich selbst antreibe und dazu zwinge, Dinge doch noch irgendwie zu tun. Im Gegenteil leide ich dann dadurch noch mehr, wenn ich über meine Kräfte gehe und dann mit einer verschlimmerten Symptomatik büße.

Auch wird es nicht besser davon, wenn ich mir selbst immer wieder vorhalte, was ich alles nicht schaffe und doch eigentlich schaffen müsste.

Denn, um die Löffeltheorie zu zitieren, zu der ich nochmal einen separaten Artikel schreiben werde: Ich habe nur eine begrenzte Anzahl an Energie (also Löffeln), so wie jeder Mensch. Nur ich habe eine besonders geringe Anzahl an Löffeln aufgrund von meinen Erkrankungen und diese brauche ich eben im Moment um zu überleben. Um zu atmen, wenn das Atmen so schwer fällt. Um zu essen, zu duschen, meine Katzen und uns mit den Basics zu versorgen.

Für mehr reichen sie im Moment einfach nicht.

Das ist einerseits super traurig, wenn man darüber nachdenkt. Aber andererseits ist das eben auch ein Lernfeld für mich. Ein Lernfeld zu akzeptieren, dass ich manche Dinge nicht tun kann und auch eben nicht muss. Dass es okay ist, wenn ich mich einfach nur ausruhe, so wie es mein Körper verlangt.

Das fiel mir lange sehr schwer, weil ich selbst an freien Tagen oft zumindest irgendeine Kleinigkeit erledigen wollte. Etwas geschafft haben wollte.

Selbst mit Symptomen habe ich mich lange und oft noch zu Dingen gequält „um was zu schaffen“.  

Und gerade lerne ich, dass ich nichts schaffen muss. Das es okay ist, wenn ich an einem Tag rein gar nichts geschafft habe. Oder zumindest nur sehr wenig, wie eben die Spülmaschine auszuräumen. Und trotzdem bin ich als Mensch okay und deshalb nicht weniger wert.

Das heißt, so mies die Situation auch einerseits ist, so stellt sie auch gleichzeitig ein Lernfeld für mich dar. Und dafür darf ich dankbar sein.

Dankbarkeit ist ein großes Thema für mich

Dankbarkeit ist für mich sowieso ein sehr großes Thema dieser Tage.

Ich bin so dankbar, dass ich etwas mehr Luft habe, was die Schmerzen angeht. Und ich bin unheimlich dankbar, dass ich meinen Mann habe, der mich so sehr unterstützt. Ich bin dankbar, wenn ich Zeit mit meinen Freunden verbringen kann. Und ich bin für diese vielen kleinen und großen Momente dankbar.

Wenn mein Mann und ich über ein Thema philosophieren, wenn ich ihn ansehe und er lacht. Dann geht mir mein Herz auf und dann ist meine Welt in Ordnung. Dann bin ich von Glück erfüllt – selbst wenn die Umstände Drumherum einem Hurrikan gleichen. Ich stehle sie mir immer wieder in all dem Chaos…diese kleinen Glücksmomente.

Ich bin nicht gut darin, meine Gefühle im Detail zu beschreiben (zumal ich auch aufgrund meiner Erkrankungen Wortfindungsstörungen habe und manchmal Probleme habe mich auszudrücken.), aber ich will es versuchen.

Ich spreche von diesem Gefühl, welches einen durchströmt, wenn man zum Beispiel seine Katze, sein geliebtes Tier, dort liegen sieht und es dann sanft am Bauch krault. Ihm in die Augen, in die Seele blickt und das Vertrauen sieht, welches sie einem schenkt, in dem man seine verletzbaren Stellen streicheln darf (wer Katzen hat und kennt, weiß, dass viele es gar nicht mögen, am Bauch gekrault zu werden). Dabei wird man dann von diesem Glücksgefühl und so viel Liebe zu diesem Wesen durchströmt, dass man es kaum fassen kann. Und das alles in einem einzigen Moment.

DAS sind die Momente, für die es sich zu Leben lohnt, selbst wenn das Leben unfassbar hart sein kann. Und dann bin ich einfach nur unfassbar dankbar.

Ich weiß nicht, wie es bei mir weiter gehen wird. Aber ich weiß, dass ich immer für diese Glücksmomente kämpfen werde.

Lebe im Moment und genieße die guten Phasen

Für mich bedeutet diese Phase meines Lebens einfach das Beste aus allem zu machen. Die guten Phasen zu genießen und dankbar zu sein für jeden schönen Augenblick.

Denn niemand weiß, wie lange wir noch haben. Niemand weiß, wann die nächste schlechte Phase kommt, in der die Glücksmomente so rar sind.

Denn bis vor kurzem hatte ich wieder eine Tiefphase, in der ich über Wochen sehr verzweifelt war und so manches Mal nicht mehr mochte.

Ich hatte heftige Magenschmerzen, gegen die kaum etwas half. Ich hatte Kopf –und Gliederschmerzen und starke Atemnot. Immer wieder hatte ich so starken Schwindel, dass ich nicht selbstständig laufen konnte. Ich lag manchmal im Bett und hatte das Gefühl, dass sich mein Körper gerade abschaltet. Ein Gefühl, als ob es das nun gewesen ist.

Dabei ging es gar nicht um Angst. Ich hatte nicht Panik zu sterben und habe mich deshalb so gefühlt.

Nein, mein Körper fühlte sich wirklich so an, als würde er all seine Funktionen herunter fahren und ich stand kurz vor der Bewusstlosigkeit. Dann schlief ich meistens auch ein, aber nicht in dem Sinne „ach ich bin müde, ich schlafe jetzt mal“, sondern tatsächlich im Sinne von „du wirst jetzt grad ausgeschaltet und kannst dich dagegen nicht wehren“.

Diese Phase war sehr schlimm für mich, weil ich das Gefühl bekam, alle Hoffnung zu verlieren. Und es kostete mich alle Kraft, diese Tage, Wochen zu überstehen.

Aber, ich habe sie überstanden. Auch aus diesem Tief bin ich wieder herausgekommen. Und dafür bin ich sehr dankbar.

Nach jedem Tief kommt ein Hoch

Und auch das ist eine Lektion fürs Leben. Nach jedem Tief kommt auch wieder ein Hoch. Ich bin natürlich weit davon weg, dass es mir gut geht. Aber ich bin sehr dankbar, dass ich gerade wieder eine bessere Phase erleben darf, in der ich das Leben wieder mehr genießen kann.

Und letztendlich ist es doch meistens so: auch wenn wir eine Krise durchleben, die sich endlos lang anfühlt und so, als würde es nie mehr besser, so wird es eben meistens doch wieder besser. Irgendwann kommt wieder Licht am Ende des Tunnels. Und deshalb sollten wir das Vertrauen nicht verlieren, dass es auch wieder besser werden wird. Daran dürfen wir uns in unseren schwersten Stunden immer wieder erinnern: Es. Wird. Wieder. Besser! Morgen ist ein neuer Tag.

Every day is a fresh start. Bild: Alysha Rosly on Unsplash
Every day is a fresh start. Bild: Alysha Rosly on Unsplash

Alles ist relativ

Eine andere Lektion, die ich in diesen Phasen meines Lebens gelernt habe ist alles in Relation zu sehen. Früher waren mir Dinge wichtig, die heute kaum noch Relevanz haben. Was andere von mir denken. Wie mein Haushalt aussieht usw. Früher hätte ich mich lieber mit Kopfschmerzen gequält, um die Wohnung zu putzen, als Fünfe grade sein zu lassen.

Inzwischen musste ich akzeptieren lernen, dass ich eben nicht so kann, wie ich will. Aber das schöne ist, es ist mir inzwischen auch gar nicht mehr so wichtig. Na und, dann liegt da eben etwas Staub.

Dann sieht mich der Paketbote eben ungeduscht im Schlafanzug.

Und das kann man einfach auf so viele Dinge übertragen, denen wir eine Relevanz zuordnen, die sie gar nicht verdient haben.

Es muss zum Beispiel an Ostern nicht alles perfekt dekoriert sein. Wichtig ist doch, dass wir die Menschen um uns haben die wir lieben. Oder das wir, wie in meinem Fall, unsere Gesundheit schonen.

Dazu fällt mir auch direkt das typische Beispiel von der Mutter ein, die an Weihnachten den ganzen Tag in der Küche steht um den Weihnachtsbraten zu braten und zu versuchen, alles perfekt zu dekorieren und dabei die Zeit verpasst, mit ihren Kindern Plätzchen zu essen und Spiele zu spielen. Die Kinder werden sich immer nur daran erinnern, dass die Mutter nicht da war und nicht daran, dass das Silberbesteck perfekt poliert war.

Am Ende sind viele Dinge doch gar nicht so wichtig. Und das dürfen wir uns immer wieder ins Gedächtnis rufen.

Langsamkeit und Entschleunigung

Was mich meine Krankheiten auf jeden Fall auch lehren ist damit auch Langsamkeit und Entschleunigung. Nicht nur ist es nicht so wichtig, ob man alles schafft oder alles perfekt macht, sondern man darf die Dinge auch in Ruhe angehen. Es muss nicht alles sofort sein. Anstatt also den Weihnachtsbaum an einem Tag zu schmücken, braucht es dafür vielleicht 2,3 oder 4 Tage. Und das ist völlig okay.

Am Ende wird er dann vielleicht auch erst im Frühling abgebaut, weil vorher keine Kraft da war. Und das ist ebenfalls in Ordnung. Wir dürfen die Dinge langsam und in unserem Tempo angehen. Das macht das Leben auch gleich viel entspannter. Und am Ende wird es doch niemanden wirklich interessieren, ob der Weihnachtsbaum noch im März steht. In 10 Jahren wird sich niemand daran erinnern. Aber du selbst wirst dich daran erinnern, ob du dein Leben voller Stress verbracht hast, oder die Dinge entspannt angegangen bist.

Mir selbst tut es gut, die Dinge inzwischen langsamer anzugehen. Dann schaffe ich zwar weniger, bin aber wesentlich glücklicher, als wenn ich mich dann immer wieder gräme, weil ich Dinge nicht geschafft habe, oder weil es mir dann sehr schlecht geht, weil ich mich dazu gezwungen habe, sie noch zu schaffen.

In der Hinsicht ist mein Körper gerade ein guter Grad-Anzeiger, ob ich die Dinge mit genug Ruhe, Gelassenheit und Langsamkeit angehe, oder ob ich mich mal wieder übernehme.

Auch dafür kann man dankbar sein, wenn man die Dinge mal aus einer anderen Perspektive betrachtet.

Ich brauche kein Mitleid – aber ich wünsche mir Verständnis für chronisch Kranke

Um es nochmal zu verdeutlichen: ich möchte kein Mitleid dafür, dass ich krank bin (wie es mir hier mal vorgeworfen wurde). Aber ich wünsche mir sehr, dass meine Blogbeiträge dazu beitragen, dass chronisch Kranke mehr Verständnis erfahren. Dass Menschen verstehen, was es bedeuten kann, chronisch krank zu sein. Und das man das nicht jedem Menschen ansieht. Äußerlich wirke ich, wenn ich nicht gerade extremen Schwindel habe, ziemlich gesund. Aber ich bin es eben nicht und mein Leben ist voll von unsichtbaren Einschränkungen.

Wenn meine Blogartikel also noch etwas bewirken können, wäre das, wenn man so will ein weiterer positiver Aspekt meiner Erkrankungen – um auch hier noch etwas positives zu finden.

Ich möchte mit meinen Erzählungen aufklären, wie es ist, chronisch krank zu sein. Und gleichzeitig auch denen Hoffnung machen, die ebenfalls chronisch krank sind. Denn so schlimm es auch oft sein kann, wird es auch immer wieder besser werden – auch wenn man manchmal nicht dran glauben mag. Es kommen auch wieder bessere Phasen.

Auch ich muss mir das immer wieder ins Gedächtnis rufen. Denn in den schweren Phasen fällt es manchmal sooo schwer daran zu glauben. Aber es ist so. Zukunfts-Miri und liebe Leser: Es wird auch wieder besser werden.

Versuche dich in diesen Phasen auf die kleinen, schönen Dinge zu konzentrieren. Und verlier nicht die Hoffnung. Es geht vorüber. Du schaffst das! Und du bist nicht allein damit.

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