Leben mit chronischer Erkrankung

Heute schreibe ich über ein ganz persönliches Thema. Ich schreibe darüber, wie es ist, chronisch krank zu sein und jeden Tag seines Lebens daran erinnert zu werden.

Ich habe lange mit mir gehadert, das öffentlich zu machen, aber ich glaube, es ist wichtig, dass Thema zu enttabuisieren. Denn mehr als jeder zweite Deutsche leidet an einer chronischen Erkrankung und dennoch ist das Thema häufig mit Tabus und Stigmatisierungen belegt.

Es wird Zeit, dass wir das Thema offen machen. Dass wir darüber reden, was ein großer Teil unserer Gesellschaft erlebt. Wir leiden an chronischen Erkrankungen und wir leiden unter einer Gesellschaft, die uns nicht ernst nimmt und verstößt.

Heute nehme ich euch mit, um euch einen kleinen Einblick davon zu zeigen, wie mein Alltag aussieht und um euch einen kleinen Teil meiner Geschichte zu erzählen. Und gebe euch damit einen Überblick, was es heißen kann, chronisch krank zu sein. In den nächsten Artikeln der Reihe, werde ich dann auch auf die Folgen meiner chron. Erkrankungen und den Stigmatisierungen, mit denen man konfrontiert wird, eingehen.

Ich verliere mein Leben nicht an diese Krankheiten und dennoch verliere ich mein Leben

Ich bin chronisch krank. Und auch wenn ich mein Leben an diese Krankheiten wohl nicht verlieren werde, so verliere ich mein Leben auf andere Art an diese Erkrankungen. Denn ich lebe, aber meine Lebensqualität ist seit einigen Jahren extrem eingeschränkt.

Ich habe Jahre an Leid hinter mir, weil mir Ärzte nicht ausreichend geholfen haben. Der Weg zu einer Verbesserung war lang und steinig (einen Teil meiner Symptome bin ich zum Glück inzwischen los). Und ich leide nach wie vor unter täglichen Schmerzen. Ich habe viel ausgehalten, viel recherchiert und versucht mir selbst zu helfen. Mein Kampf ist damit schon so lange Teil meines Lebens.

Der Kampf an der Front meiner Erkrankungen

Ich habe so viel gelitten. So viel, dass ich an manchen Tagen nicht mehr wollte und kurz davor war, aufzugeben. Aber ich bin noch hier und kämpfe – ganz vorne an der Frontlinie.  

Genau um diese Frontlinie geht es in dem Lied von Nonpoint das „Frontlines“ heißt. In diesem Liedtext, der eigentlich das Thema Krieg behandelt, geht es darum, um sein Leben zu kämpfen.

On the frontlines fighting for my life on the frontlines knowing tomorrow i may not be alive. Text: Nonpoint. Bildquelle: healthyfeelings.de, erstellt mit canva.com
On the frontlines fighting for my life on the frontlines knowing tomorrow i may not be alive. Text: Nonpoint. Bildquelle: healthyfeelings.de, erstellt mit canva.com

Ich fühle mich diesem Lied sehr verbunden. Denn mein Leben fühlt sich schon seit langem wie ein ständiger Kampf an. Jeden Tag zu leiden, jeden Tag Schmerzen usw. auszuhalten.

Hinzu kommen die Selbstzweifel, das Gefühl nicht wertvoll genug zu sein, wenn man nicht der gefühlten Norm der Gesellschaft entspricht. Und damit verbunden das Gefühl, nicht in diese Gesellschaft zu passen, weil man nicht richtig funktioniert

Chronisch Kranke sind Soldaten des Alltages

Eine andere Bloggerin, Frau E.notiert, die ebenfalls unter chronischen Schmerzen leidet und darüber bloggt, hat dieses Gefühl des täglichen Kampfes sehr treffend wie folgt beschrieben:

„Chroniker sind die eigentlichen Soldaten des Normal-Lebens.“

Wir Chroniker sind Menschen, die jahrelang leiden und vorne an der Front gegen ihre Krankheit bzw. die Folgen dieser Krankheiten kämpfen. Und es ist wichtig, dass andere Menschen verstehen, wie unser täglicher Kampf aussieht. Das wir nicht einfach nur keine Lust haben oder es nur nicht genug wollen, gesund zu werden, sondern wir jeden Tag darum kämpfen ein kleines Stückchen Lebensqualität zu erleben. Jeden Tag darum kämpfen, einen Sinn in all diesem Leid zu erkennen, um weiter zu kämpfen und zu überleben.

Ein kleiner Ausschnitt meines Lebens

Hiermit gewähre ich euch also einen kleinen Blick auf einen Teil davon, wie mein tägliches Leben aussieht. Ich lasse euch mit einer Lupe ein, zwei Tage meines Lebens anschauen. Ich zeige euch damit, wie viele Tage meines Lebens aussehen.

Tag 1

Ich wache auf. Ich setze mich auf die Bettkante und schlucke meine Tabletten, die ich ein Leben lang werde nehmen müssen. Im ersten Moment freue ich mich, weil ich keine Schmerzen, keine Beschwerden habe.

Oh nein, da ist er wieder, dieser Schmerz im Kopf. Ich bete nur, dass er flach bleibt und dass er mir nicht den Tag kaputt macht. Mein Bauch fühlt sich auch etwas komisch an. Ein leichter Schmerz breitet sich aus. Das registriere ich jedoch nur am Rande. Ich bin schon so sehr daran gewöhnt.

Es kostet mich alle Kraft der Welt nun vollends aufzustehen. Ich fühle mich, als wäre mir jegliche Kraft ausgesaugt worden. Ich möchte mich am liebsten wieder ins Bett verkriechen. Die Augen schließen und nichts spüren müssen.

Aber ich zwinge mich dazu aufzustehen und mache mich fertig. Ich versorge die Katzen und verwende dann eine weitere halbe Stunde darauf meine Vielzahl anderer Tabletten zu stellen und zu nehmen. Im Anschluss fange ich an die Spülmaschine einzuräumen. Alles ist anstrengend. Alles tut weh. Ich fühle mich in diesem Moment wieder steinalt. Wie 90, nicht wie 32.

Oh nein, mein Bauch. Ich renne auf die Toilette. Stehe Übelkeit, Schüttelfrost, Zittern und schlimme Schmerzen durch (und Dinge, die ich euch hier erspare). Endlich, nach über 45 Minuten kann ich wieder weiter machen. Ich mache mir einen Tee und ein Körnerkissen warm. Mehr kann ich nicht tun. Schmerzmittel kann ich nicht nehmen. Sie verschlimmern die Bauchbeschwerden.

Wenn es wie so oft läuft, werde ich es nicht zu meinem Termin schaffen, weil ich nicht von der Toilette komme und ich Angst habe, so das Haus zu verlassen. Oder wie an vielen anderen Tagen, weil die Kopfschmerzen so stark sind, dass ich mich nicht mehr bewegen kann. Gepaart mit einer Übelkeit, die mir das Gefühl gibt, mich jeden Moment erbrechen zu müssen. Das erlösende Erbrechen bleibt jedoch meist aus. Und wenn es kommt, ist es nicht so erlösend wie erhofft. Die Übelkeit bleibt oder wird von heftigen Magenschmerzen abgelöst.

An diesem Tag schaffe ich nicht mehr viel. Die Beschwerden haben mich übermannt. Es ist nun Abend und ich habe den Tag irgendwie überstanden.

Wieder weniger geschafft, als gehofft. Weniger als ich eigentlich wollte. Ich fühle mich gestresst, weil ich eigentlich noch so viel hätte tun wollen/müssen. Aber ich muss mir resigniert eingestehen, dass ich die Dinge mal wieder verschieben musste und ich akzeptieren muss, dass die Krankheit mir die Freiheit nimmt zu tun, was ich möchte.

Nun esse ich zu Abend. Ich wollte mir eigentlich einen Salat machen. Aber die Kraft fehlt, um stundenlang in der Küche zu stehen. Also werden es wieder glutenfreie Brötchen. Das ist auch besser so. So laufe ich weniger Gefahr den Abend wieder auf der Toilette zu verbringen.

Nun spüre ich nach und nach, wie die Gliederschmerzen zurück kommen. Mir tut alles weh und ich könnte weinen, weil ich mich so schlecht fühle. In diesen Momenten komme ich an den Rand der Verzweiflung, hinterfrage einen Gott, der so etwas zulässt. Hinterfrage, den Sinn des Lebens und den Sinn weiter zu kämpfen. Ich liege nun im Bett und hoffe, dass der Tag einfach vorbei geht. Neben meinem Bett ein Bild mit dem Spruch „tomorrow is a new day“. Ich hoffe inständig, dass der nächste Tag besser werden wird.

Tag 2. Der nächste Morgen

Juhu, heute mal keine Kopfschmerzen und der Bauch tut auch nur mittelmäßig weh. Vielleicht wird heute mal ein guter Tag. Ich bin trotzdem müde und erschöpft, habe kaum Kraft und kämpfe mich aus dem Bett. Das ist zwar anstrengend, aber welch Wohltat mal keine oder nur wenig Schmerzen zu haben.

Ich stehe auf, versorge die Katzen, mache mir einen Tee und Frühstücke. Vielleicht schaffe ich heute mal mehr und kann ein paar ToDos erledigen.

Und tatsächlich, ich schaffe den Haushalt, der schon lange überfällig war. Nach einigen Tagen, an denen nichts ging, gleicht er einer Mammutaufgabe. Erschöpft falle ich in meinen Schreibtischstuhl und versuche noch etwas zu schreiben. Die Konzentration fällt schwer. Vielleicht sollte ich mich besser ins Bett legen.

Nein, ich wollte doch noch diesen Artikel schreiben. Sonst schaffe ich die Deadline nicht. Außerdem muss ich noch die Geschenke verpacken und einen Termin beim Arzt vorbereiten. Außerdem warten noch so viele unbeantwortete Nachrichten.

Ich sitze also noch einige Stunden am PC. Immerhin geht es mir mal nicht sooo schlecht. Ich habe viel aufzuholen. Zwischenzeitlich verspüre ich leichte Kopfschmerzen, die ich mit CBD so in den Griff bekomme, dass ich noch etwas weiter arbeiten kann.

Am Ende des Tages sind sie wieder da. Die allgegenwärtigen Kopfschmerzen. Sie haben mir nur eine kurze Verschnaufpause gegönnt.

Tag 3

Der nächste Tag beginnt mit dem, was ich immer wieder befürchte. Mein Kopf hämmert. Ich überlege, ob ich es mit CBD probiere, das mir manches Mal hilft, oder ich direkt zu den starken Schmerzmitteln greife.

Ich nehme mein Schilddrüsenmedikament und warte. Mindestens eine halbe Stunde Abstand sollte bestehen. Besser ich warte noch mit den Schmerzmitteln, denn zu diesen muss ich auf jeden Fall etwas essen. Sonst brennen sie mir ein Loch in den Magen.

Das sollte ich bereuen. Nur wenig später sind die Schmerzen so schlimm, dass ich weinen möchte. Ich nehme das Schmerzmittel und bete darum, dass es wirkt.

Stunden später. Ich nehme ich das dritte Mal Schmerzmittel. Die vorherigen haben nicht gewirkt.

Ich liege hier, mein Magen schmerzt und ich kann mich nicht bewegen, weil mir so übel ist. Mein Kopf schmerzt und dröhnt, als würde man mir mit einem Presslufthammer in den Kopf bohren…Stunden über Stunden. Ich habe nun schon einige Schmerzpillen intus. Aber sie wirken immer noch nicht. Außer da, wo sie es nicht sollen – im Magendarmbereich. Während ich da so liege und mir wünsche, dass diese Schmerzen aufhören mögen oder ein gnädiger Gott mir den Gnadenschuss geben möge, weiß ich schon jetzt, dass ich die Schmerzmitteleinnahme bereuen werde. Mein Magendarmtrakt lässt es mich fast immer bereuen. Denn auf die Kopfschmerzen folgten schon so manches Mal Tage der starken Bauchschmerzen und Symptome, die ich euch an dieser Stelle wieder erspare.

Wie so oft zieht ein weiterer Tag meines Lebens an mir vorbei, an dem ich nichts weiter tun kann, als da zu liegen, und diese unfassbaren Schmerzen irgendwie auszuhalten. Und zu beten, dass es vorüber gehen mag.

Migräne – Blitze im Kopf

Wie man also lesen kann, bin ich chronisch krank und stark beeinträchtigt durch meine Erkrankungen.

Ich habe tägliche Kopfschmerzen und sehr oft Migräne, die mal mehr, mal weniger gut auf die Schmerzmittel anspringt.

Migräne ist charakterisiert durch sehr starke, zumeist einseitige Kopfschmerzen, die durch Bewegung verschlimmert werden. Zudem kann es zu Begleiterscheinungen wie Schwindel, Übelkeit, Augenflimmern (sog. Auren) etc. kommen.

Die Schmerzen sind oft so stark, dass die Betroffenen zumeist zu nichts mehr in der Lage sind, als sich in einen dunklen Raum zurück zu ziehen.

Ich nehme so viele Pillen täglich, habe Stunden damit verbracht heraus zu finden, was gegen diese täglichen Schmerzen helfen könnte. Ich könnte einen Koffer füllen mit meinen Pillendöschen voller Nahrungsergänzung, Medikamenten und pflanzlicher Mittel, die manchem Patienten helfen und anderen wieder nicht. Die Ärzte waren für mich auch hier nicht hilfreich. Außer Schmerzmitteln fällt ihnen nicht viel ein.

Daher lese ich Erfahrungsberichte und wälze Studien. Q10 soll nachweislich die Migränehäufigkeit und Stärke verringern. Also probiere ich es aus. Ich habe schon längst meinen Job verloren. Und dennoch werde ich die 34 Euro für ein Döschen Pillen ausgeben. Denn ich will nichts unversucht lassen, was mein Leiden lindern könnte.

Auch habe ich meinen Darm aufgebaut, weil er in Verbindung mit Migräne steht und meine Magendarmsymptome das sowieso empfahlen. Ich habe schon so vieles probiert und noch einen ganzen Zettel voll mit Dingen, die ich probieren möchte. Denn ich möchte diese Schmerzen, die mich täglich quälen, loswerden – die Hoffnung stirbt zuletzt.

Hashimoto – eine Erkrankung mit tausend Gesichtern

Tatsächlich ist die Migräne nicht die einzige Erkrankung, mit der ich mich rumschlage.

So leide ich an einer Autoimmunerkrankung Namens Hashimoto-Thyreoiditis, die man zurecht auch Krankheit mit tausend Gesichtern nennt. Bei dieser Erkrankung greift das Immunsystem fälschlicherweise die Schilddrüse an und zerstört diese nach und nach, so dass immer weniger Schilddrüsenhormone gebildet werden. Die Schilddrüse produziert Hormone und ist an einer Vielzahl von Stoffwechselvorgängen beteiligt. Letztendlich hat sie Einfluss auf den ganzen Körper, weshalb auch die Symptomatik bei dieser Erkrankung vielfältig ist. Und sich bei jedem anders äußern kann.

Die einen haben Glück: Sie schlucken täglich ihre Tablette mit den Ersatzhormonen und verspüren kaum Symptome. Wieder andere werden durch eine Vielzahl an Symptomen extrem einschränkt, bis hin zur Arbeitsunfähigkeit.

Theoretisch kann man mit dieser Erkrankung gut leben – wenn man einen fähigen Arzt an der Hand hat und die Schilddrüse gut eingestellt ist. Praktisch fehlt es vielen Ärzten aber an Erfahrung, so dass es schon daran mangelt, die richtigen Hormonwerte im Blut zu bestimmen. Geschweige denn zu wissen, wie die Werte am Ende sein sollten, damit es den Patienten gut geht.

Je länger eine Schilddrüsenfehlfunktion schlecht eingestellt ist, desto schlimmer können die Symptome werden und desto schwieriger wird es, diese wieder „loszuwerden“. Unbehandelt kann eine Unterfunktion zu Koma und Tod führen.

Symptome eine Schilddrüsenunterfunktion können dabei sein:

  • Kopfschmerzen
  • Hautprobleme
  • diverse Magendarmprobleme
  • Schwindel
  • Depressionen
  • Ängste
  • Nervosität
  • Unruhe
  • Schlafstörungen
  • Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit
  • Gliederschmerzen/Schmerzen im ganzen Körper
  • Rücken- und Nackenschmerzen
  • immer wieder Erkältungen/ein Krankheitsgefühl
  • Halsschmerzen, Schluckbeschwerden
  • allgemeines Schwächegefühl, Kraftlosigkeit, Müdigkeit, fehlende Belastbarkeit uvm.

Zudem wirkt sich die Erkrankung auf andere Funktionen des Körpers aus. So sind Nährstoffmängel bei Autoimmunerkrankungen nicht selten. Auch wirkt sich eine Unterfunktion der Schilddrüsenhormone oft auf die Sexualhormone aus, so dass auch hier ein Mangel bzw. ein Ungleichgewicht entstehen kann. Was wiederum zu weiteren vielfältigen Symptomen führen kann. So habe auch ich einen Progesteronmangel, den ich inzwischen seit kurzem behandele, mit Hoffnung auf eine Linderung meiner Symptomatik (v.a. der Kopfschmerzen).

Die Geschichte meines Hashis

Mit Hashi, wie ich sie „liebevoll“ nenne kann also so manch einer ganz gut leben und einem anderen zieht es den Boden unter den Füßen weg.

Ich zählte länger zu ersteren, die gut damit leben konnten. Bis eine Ärztin aus Unwissenheit über die Behandlung der Erkrankung meine Medikation veränderte und mich in die schlimmste Zeit meines Lebens katapultierte.

Schleichend kamen immer mehr Symptome in mein Leben. Bis ich plötzlich zusammen brach und nichts mehr ging. Ich wurde von Ängsten und Depressionen geplagt. Meine Migräne verstärkte sich extrem (vorher hatte ich vielleicht 1x im Monat Migräne). Ich bekam Hautprobleme, Atemprobleme, mir war oft schwindelig. Ich konnte mich nicht mehr gut konzentrieren und wurde vergesslich. Meine chron. Magendarmbeschwerden wurden immer schlimmer. Ich hatte tausend und 1 Symptome. Ich war plötzlich nicht mal mehr fähig einzukaufen. Stand überfordert mit dem Einkaufswagen im Laden und hätte weinen können. So war ich nicht, was war mit mir los.

Ich rannte zu verschiedenen Ärzten und bat sie meine Schilddrüseneinstellung zu überprüfen. Aber es wurde mir versagt. Eine Ärztin erzählte mir, jeder hätte mal Stress. Der nächste schrieb mich zwar krank, aber wollte die Werte nicht testen. Er glaubte mir nicht, dass die Symptome typische Schilddrüsenunterfunktions-Symptome sind. Ich hatte über 1,5 Jahre schwere Depressionen und Ängste. Und ich haderte zu dieser Zeit oft mit dem Leben.

Ich rannte zu einer Frauenärztin, die mir nicht half. Und ich versuchte eine Therapie, die meine Symptome nicht lindern konnte (ich war aber tatsächlich auch nicht lange da).

Und fand dann endlich eine Ärztin, die gewillt war mir zu helfen. Die schrittweise meine Medikation anpasste, so wie ich es mir immer von den anderen Ärzten erhofft und erbeten hatte. Nach 1,5 Jahren verschwanden die Depressionen und Ängste wie sie gekommen waren (nachdem die Medikation da war, wo sie vor dem reduzieren gewesen war). Weil meine Hormone wieder besser eingestellt waren. Was blieb waren die täglichen Kopfschmerzen und dieser Druck auf dem Kopf. Was blieb waren die immer wiederkehrenden Migräneanfälle die manchmal über Tage blieben. Wenn ich Glück hatte, hatte ich nur leichte Schmerzen. Mit Pech hatte ich über Tage starke Schmerzen, bei denen keine Schmerzmittel helfen wollten.

Leider ist die Geschichte damit also nicht vorbei

Das ist meine (gekürzte) Geschichte und sie ist noch nicht vorbei.

Ich konnte meine Kopfschmerzintensität und Häufigkeit mit meinen vielen Versuchen bereits verbessern, aber ich lebe immer noch beeinträchtigt.

Meinen Job habe ich bereits am Anfang meines Zusammenbruchs im Jahre 2018 verloren. Hätte ich keinen liebenden Ehemann, ich wäre bereits in die Armut abgerutscht. Krank, allein, verarmt.

Aber bei all dem Schmerz habe ich Glück, den besten Ehemann der Welt zu haben, der mich liebt, wie ich bin. Und der mir auch in dieser Phase meines Lebens beisteht. Wofür ich unendlich dankbar bin.

Aufgeben möchte ich nicht. Ich kämpfe weiter für mein Stückchen Glück. Aber es ist hart und jeden Tag ein Kampf. Und so stehe ich weiterhin jeden Tag an der Front „fighing for my life“.

Was ich heute gemacht habe? Geatmet. Überlebt. Gute Bilanz würde ich sagen. Bildquelle: healthyfeelings.de, erstellt mit canva.com
Was ich heute gemacht habe? Geatmet. Überlebt. Gute Bilanz würde ich sagen. Bildquelle: healthyfeelings.de, erstellt mit canva.com

Dieser kleine Auszug zeigt nur einen Bruchteil meines Lebens. Die Angst und die Hoffnungslosigkeit der Perspektivlosigkeit noch nicht erwähnt. Die Einschränkungen, die das mit sich bringt. Kein Draußen, keine Unternehmungen, kein Job. Keine Perspektive.

Mein Leben ist nicht so schlecht, wie es klingt

Ich möchte hier aber noch anmerken, dass mein Leben nicht so schlecht ist, wie es klingt. Ich bin und bleibe ein positiver Mensch und bin für vieles in meinem Leben sehr dankbar. Für die lieben Menschen in meinem Leben. Meine Haustiere. Meine Hobbys, die mir Freude bereiten und mir Kraft geben. Ich habe diesen Blog aufgebaut, den ich liebe. Und mir damit eine feste Aufgabe gegeben, die mir Freude bereitet.

Und letztendlich ist die Krankheit lange nicht alles, was mich ausmacht. Ich bin chronisch krank, aber ich bin nicht die chronische Erkrankung. Ich finde, das ist wichtig zu unterscheiden. Und wer weiß, vielleicht schaffe ich es ja doch noch irgendwann mein altes Leben zurück zu bekommen. Aufgeben ist hier für mich keine Option 🙂

Kennst du jemanden in deinem Umfeld, der chronisch krank ist oder bist du vielleicht selbst chronisch krank? Wenn du magst, erzähl mir in den Kommentaren gerne deine Geschichte.

Wenn dir der Artikel gefallen hat oder du Anregungen oder Gedanken dazu hast, lass es mich ebenfalls gern in den Kommentaren wissen. Ich freue mich immer über Rückmeldungen 🙂

Schreibe einen Kommentar