Die Folgen meiner chronischen Erkrankungen

Wie du vielleicht schon in einem meiner anderen Artikel gelesen hast, bin ich chronisch krank. Und diese chronischen Erkrankungen haben großen Einfluss auf mein Leben. Über die allgemeinen Folgen chronischer Erkrankungen habe ich bereits in meinem Artikel „Die Folgen chronischer Erkrankung“ geschrieben. Heute möchte ich jedoch auf die ganz persönlichen Folgen für mich eingehen

Folgen für mein Leben

Als ich 2018 so schwer erkrankte (die Geschichte kannst du hier nachlesen) verlor ich vieles in meinem Leben, das mir vorher wie selbstverständlich erschien.

Ich muss dazu sagen, meine Leidensgeschichte fing eigentlich schon vor 2018 an. Meine Schilddrüsenerkrankung wurde im Jahr 2011 diagnostiziert. Schon 1-2 Jahre vorher hatte ich plötzlich viele Magendarmprobleme, die ich so vorher nicht hatte. Bereits diese schränkten mein Leben immer mehr ein, weil es mir irgendwann schwer fiel, das Haus zu verlassen bzw. irgendwo hin zu gehen, wo keine Toilette in der Nähe war, da ich nie voraus sehen konnte, wie sich die Darmbeschwerden im Laufe des Tages entwickelten. Ich schlug mich irgendwie durch, rannte auch damals schon von Arzt zu Arzt, hatte diverse Magendarmspiegelungen, bekam verschiedene Diagnosen (z.B. kollagene Kolitis), die der nächste Arzt dann wieder widerrief.

2011, als die Schilddrüsenunterfunktion entdeckt wurde litt ich plötzlich und zum Glück nur relativ kurzzeitig an Stimmungsschwankungen, Übelkeit, war weinerlich etc. (ich dachte erst schon, ich sei schwanger) und bekam dann auch noch Ängste und Depressionen, die aus dem nichts zu kamen schienen. Mit den Schilddrüsenhormonen waren diese dann aber relativ schnell wieder Geschichte.

Was blieb waren die schlimmen Magendarmprobleme, die mich während meines Studiums und auch während der Arbeit danach beeinträchtigten. Während des Studiums war es ein Jahr so schlimm, dass ich so gut wie gar nicht mehr das Haus verließ, weil die Magendarmbeschwerden so unberechenbar waren. Ich kämpfte mich jedoch dadurch und gegen die Ängste an, so dass mir wieder ein relativ normales Leben möglich war (wenn auch mit Einschränkung).

Heute weiß ich, dass die Magendarmbeschwerden mit meiner Unterfunktion zusammen hingen, denn seit ich heutzutage endlich mal relativ gut eingestellt bin, sind diese viel besser geworden. Ich gehe also stark davon aus, dass ich lange in latenter Unterfunktion war.

2018, als es mir so extrem schlecht ging und ich massiv unterversorgt war an Schilddrüsenhormonen, war es dann wieder soweit, dass meine Magendarmbeschwerden so extrem schlecht waren, dass ich ständig unter Magendarmbeschwerden litt.

Folge: das Verlassen des Hauses wurde schwierig

Und gemeinsam mit meinen Ängsten fiel es mir auch da immer schwerer das Haus zu verlassen. Wer chronisch Magendarm hat weiß, wie schnell es einen überraschen kann. Und wenn man dann gerade unterwegs ist, ist das extrem unangenehm. Bei mir so geschehen zum Beispiel bei einer Wohnungsbesichtigung. Meine generalisierten Ängste, die ich durch die Unterfunktion hatte, verstärkten dann die Angst, dass solche Dinge wieder passieren könnten und ich verließ gar nicht mehr das Haus. Selbst der Gang zur Mülltonne wurde zur gedanklichen Tortur.

Aber ich kämpfte mich auch hier wieder Stück für Stück heraus. Und das war verdammt schwierig. Man kann es vergleichen mit jemandem, der Angst vor Spinnen hat. Natürlich weiß man, dass diese Angst unrealistisch ist und doch ist es ein stückweit auch „verständlich“, weil Spinnen nun mal theoretisch auch giftig sein können. Man stelle sich nun vor, jemand mit einer Spinnenphobie muss jedes Mal eine Spinne auf die Hand nehmen und sie jedes Mal ein bisschen länger auf sich behalten.

So sah meine persönliche Konfrontationstherapie aus. Ich kämpfe an dieser Front immer noch, weil mein Magendarm nach wie vor nicht perfekt ist. Und mein Unterbewusstsein diese Angst „Was wenn es wieder passiert“ abgespeichert hat. Und es schränkt mich ein. Früher, als ich all diese Symptome noch nicht hatte, hätte ich mir dies niemals vorstellen können. Wenn ich irgendwo hin gehen wollte, bin ich dort hingegangen – ohne mir vorher Gedanken über eine Toilette zu machen.

Barrierefrei sieht anders aus

Aber wenn man auf diese Art erkrankt, wird einem bewusst, wie wenig Barrierefrei Deutschland für Chroniker ist (andere Länder sind da viel weiter). Es gibt kaum öffentliche Toiletten und wenn man einen Schlüssel für Behindertentoiletten haben möchte, braucht man eine chronische Darmerkrankung, die klar diagnostiziert ist (zum Beispiel Morbus Crohn). Eine Begleiterkrankung einer anderen Erkrankung zählt hier nicht, das heißt man hat keine Chance, an so einen zu kommen. Aber auch diese Toilettenstandorte sind begrenzt und damit nur begrenzt eine Hilfe.

Kurzum: eine Folge meiner Erkrankungen ist, dass jeder Ausflug aus dem Haus eine Herausforderung für mich darstellt. Deshalb war ich, auch unabhängig von Corona schon seit Ewigkeiten nicht mehr im Kino, Essen oder sonstiges. Mein Leben findet im Wesentlichen Zuhause oder in der näheren Umgebung statt. Ich kann wieder Einkaufen oder zum Arzt gehen. Aber größere Ausflüge sind für mich noch eine riesige Herausforderung, der ich mich stelle, wenn meine Symptome es erlauben.

Folge: stark eingeschränkte Lebensqualität

Aber das ist natürlich nicht alles. Ich bin nicht nur wegen der Magendarmprobleme eingeschränkt, sondern auch wegen der täglichen Kopfschmerzen (und diverser anderer Symptome wie immer mal wieder Schwindel, Gliederschmerzen etc., die aber vergleichsweise weniger schlimm sind). Und diese können extrem einschränkend sein. Selbst wenn ich also täglich üben wollte raus zu gehen und mich meinen Ängsten zu stellen: es wäre mir nicht möglich. Denn ich bin viel  zu oft ans Sofa oder Bett gefesselt und werde von starken Schmerzen gepeinigt.

Tägliche Kopfschmerzen. Bild von Peggy und Marco Lachmann-Anke auf Pixabay
Tägliche Kopfschmerzen. Bild von Peggy und Marco Lachmann-Anke auf Pixabay

Das heißt im Umkehrschluss auch, dass ich extrem viel meiner Lebenszeit an diese Schmerzen verliere. Immer wieder ziehen die Tage und Wochen an mir vorbei und ich muss hilflos dabei zu sehen. Jegliche Pläne die ich mir vornehme, können ganz schnell flach fallen, weil es mir dann plötzlich zu schlecht geht. Seien es nun To Dos oder schöne Dinge wie das Treffen mit Freunden, dem Nachgehen von Hobbys etc. Wie oft musste ich Treffen verschieben. Wie oft freue ich mich darauf zu schreiben, zu malen oder zu zocken oä. und kann es dann doch wieder nicht machen, weil es mir zu schlecht geht. Oder ich sitze beim Spieleabend mit Freunden und kann ihn nur halb genießen, weil die Kopfschmerzen immer wieder aufploppen wie unerwünschte Gäste.

Selbst Fernsehen kann mit diesen Schmerzen schon zu viel sein, so dass so manche Stunde an mir vorbei ging, in der ich nur dalag und darauf hoffte, dass die Schmerzen vergehen mögen.

An manchen Tagen ist selbst ein Spaziergang eine so große Anstrengung für meinen Körper, dass ich mich danach fühle, als hätte ich den Mount Everest bestiegen. Ein kleiner Ausflug, der mir am Ende schlimmste Gliederschmerzen beschert und mich den Spaziergang sofort bereuen lässt.

Folge: Arbeitsunfähig

Und deshalb bin ich auch nicht mehr arbeitsfähig (seit 2018). Ich kann mir nur schwer vorstellen, dass mich ein Arbeitsgeber einstellen würde, der sich nicht darauf verlassen könnte, dass ich am nächsten Tag arbeiten kann. Und das immer und immer wieder. Dazu sind meine Beschwerden im Moment zu massiv. Als Sozialarbeiterin ist es auch einfach nicht möglich, sich seine Zeit frei einzuteilen, so dass ich in Beschwerdefreien oder -armen Momenten etwas arbeiten könnte.

Aber da ja selbst kleine Alltagsherausforderungen wie der Haushalt eine enorm große Herausforderung sein können (und immer wieder auch liegen bleibt), ist es im Moment schwierig überhaupt ans Arbeiten denken zu können.

Da mir eine Aufgabe aber trotzdem fehlte, schreibe ich diesen Blog. Hier kann ich selbst entscheiden, wann ich schreibe und ob es möglich ist. Ich finde es zwar immer sehr schade, wenn ich es nicht schaffe, einen Artikel zu posten, aber hier haut mir keiner auf die Finger, wenn es eben so ist.

Allerdings bin ich im Moment einer neuen Lösung auf der Spur und wer weiß, vielleicht wird es ja bald doch wieder möglich sein zu arbeiten. Aber dazu zu gegebener Zeit dann mehr, wenn sich meine Hoffnungen bestätigen sollten.

Folge: Eingeschränkte Sozialkontakte

Die Erkrankungen wirken sich natürlich auch auf meine sozialen Kontakte aus. So gibt es immer wieder Tage, an denen selbst das Antworten auf Nachrichten zu viel für mich ist. Meine Freunde sind inzwischen daran gewöhnt, dass es bei mir länger dauern kann, bis ich antworte.

Ich mag das nicht, aber es geht leider nicht anders. Ich muss mir jede Kraft gut einteilen und manchmal reicht sie eben nicht mal mehr fürs antworten (zumal es meist um lange Nachrichten geht, für die ich mir entsprechend Zeit nehmen möchte). Am Ende des Tages hat man eben nur eine begrenzte Anzahl an Löffeln, die man sich schon für die Grundbedürfnisse einteilen muss (mehr zu der Löffeltheorie ein anderes Mal).

Zudem muss ich immer mal wieder Verabredungen absagen, weil es mir dann doch zu schlecht geht. Auch hiermit müssen meine Freunde leider leben.

Aber auch ansonsten haben die Erkrankungen Auswirkungen auf meine Freundschaften. Meine Freundinnen kommen in der Regel zu mir, weil sie wissen, dass das für mich einfacher ist. Hier habe ich meine Medikamente, die teilweise gekühlt werden müssen und habe eine Toilette in der Nähe. Ich kann mich zur Not schnell hinlegen und außerdem bereitet mir jeder „Ausflug“ Stress, was sich wiederum negativ auf meine Symptome auswirken kann.

Deshalb kommen meine Lieben meistens zu mir, wofür ich sehr dankbar bin. Dennoch tut es mir oft sehr leid, dass es mit mir „so schwierig“ ist. Ich habe mir meine Erkrankungen natürlich nicht ausgesucht, aber ich mag es nicht, dass es sich auch auf meine Freunde auswirkt. Ich versuche das meist auszugleichen, in dem ich ihre Lieblingsgetränke uä. besorge, um es ihnen bei mir gut gehen zu lassen und so etwas zurück zu geben. Dennoch wäre es mir natürlich lieber, dass es einfach „normal“ von statten gehen könnte.

Die Erkrankungen schränken mir so jedoch viele Möglichkeiten ein. Bowlen gehen, ins Kino gehen etc. ist momentan nicht möglich. Natürlich haben wir auch so viel Spaß. Wir machen bei uns Spieleabende. Ich zocke oft mit meinem besten Freund online, wenn es möglich ist. Und auch gemeinsam Malen, Schreiben oder einfach Quatschen geht ja auch wunderbar Zuhause. Trotzdem ist es sehr schade und es fehlt mir ein großer Teil an sozialer Interaktion.

Folge: Meine Erkrankungen wirken sich auf mein Umfeld aus

Damit haben meine Erkrankungen auch einen direkten Einfluss auf mein Leben. Aber hierbei nicht nur auf meine Freunde, sondern auch auf meinen Ehemann.

Er ist im Moment unser Alleinversorger, was natürlich eine zusätzliche Verantwortung für ihn bedeutet.

Und neben der Arbeit kümmert er sich auch immer wieder liebevoll um seine kranke Ehefrau, also mich. Er bringt mir beispielsweise ein Körnerkissen und ein Kühlpad, wenn ich mit Migräne im Bett liege und mich nicht bewegen kann. Er versorgt mich mit Essen und Trinken, und kümmert sich um unsere Katzen, wenn ich selbst nicht in der Lage dazu bin (oder es nur unter großen Schmerzen machen könnte). Oder er fährt mich zu Arztterminen, um es für mich leichter zu machen, mit all meinen Symptomen.

Ich versuche im Gegenzug an guten Tagen mehr im Haushalt zu übernehmen. Aber das ist eben auch nur bedingt möglich. Wir kämpfen uns so durch, aber es hat natürlich auch Einfluss auf ihn.

Auch er würde sich wünschen, er könnte wieder mit seiner Frau verreisen oder mal ins Kino oder bowlen gehen.

Natürlich haben wir auch so Spaß. Wir spielen gerne Spiele miteinander oder albern rum. Wir haben das Lachen nicht verloren. Aber meine Erkrankungen schränken unser beider Leben ein.

In manchen Momenten hasse ich es, dass sie auch auf ihn so einen großen Einfluss haben. Natürlich habe ich es mir nicht ausgesucht, aber ich würde mir für meinen Mann etwas anderes wünschen. Er sagt mir dann immer, dass das ja Quatsch ist und wir das alles schon schaffen.

Aber für mich bleibt immer wieder das Gefühl eine Last zu sein. Nicht, weil er mir das Gefühl gibt, sondern weil meine Erkrankungen einen so großen Einfluss auf unser Leben haben.

Folge: Psychische Auswirkungen

Ich bin nun zum Glück schon länger nicht mehr psychisch durch Depressionen oder Ängste oä. beeinträchtigt. Dennoch machen diese täglichen Symptome etwas mit einem. Die meisten Tage mache ich das Beste aus allem und versuche das Leben so gut es geht zu genießen.

Aber es gibt immer wieder Tage, an denen ich nicht mehr sein möchte. Weil die Symptome zu stark sind oder weil ich das Gefühl habe, eine Last für mein Umfeld zu sein. Es tut weh zu wissen, dass mein Mann wegen mir eingeschränkter lebt, als er es ohne mich tun „müsste“. Natürlich kann er die Dinge mit anderen Menschen machen. Aber er würde sie ja verständlicherweise auch gerne mit seiner Frau machen wollen.

Versteht mich bitte nicht falsch. Ich bin nicht suizidgefährdet. An manchen Tagen, habe ich nur einfach keine Kraft mehr und habe dann das Gefühl, ich halte das keinen Tag mehr länger aus. Ich weiß meistens gut, dass es auch wieder besser wird und wieder bessere Tage kommen. Aber es ist manchmal einfach verdammt anstrengend.

Wenn man dann noch das Gefühl hat, andere damit zu belasten, ist das ein schreckliches Gefühl. Und manchmal bleibt dann nur noch zu weinen, Gott und die Welt zu hinterfragen und auf einen besseren Tag zu hoffen.

Folge: Ausgrenzung und Herabwürdigung durch andere

Und leider gibt es nicht nur die Menschen, die einem liebevoll und freundlich begegnen – was eine weitere psychische Belastung darstellt.

Seien es nun manche Ärzte, die einen nicht ernst nehmen und von denen man keine Hilfe erwarten kann, oder eben Menschen aus dem näheren Umfeld.

Manchmal sind die Spitzen nur implizit wie „Du bist aber oft krank“. Ein anderes Mal sind sie verdammt verletzend.

So gab es Familienmitglieder, die mich in all der Zeit nicht besucht haben und sich nicht um mich kümmerten. Es war ihnen schlichtweg zu egal oder zu anstrengend. Dabei hat niemand von ihnen erwartet, dass sie mich im Alltag versorgen. Aber mal ein Besuch hier und da hätte mir Freude bereiten können und hätte keine all zu große „Einschränkung“ für sie in ihrem alltäglichen Leben bedeutet.

Auch durfte ich mir gerne mal anhören, dass ich mich doch nur zusammen reißen müsste etc.

Am schlimmsten war für mich jedoch ein Familienmitglied, das mir eigentlich sehr nah stand und sehr viel von meinem täglichen Leidensdruck mitbekam.

Von ihr durfte ich mir eines Tages anhören, ich würde nur Mitleid wollen und gar nicht gesund werden wollen. Ich würde keine Verantwortung übernehmen wollen und nichts für meine Gesundheit tun wollen. Sie war der Meinung, sie hätte die Lösung für meine Probleme auf der Hand und warf mir vor, dass Tabletten (z.B. meine Schilddrüsenmedikamente!) meine einzige Lösung wären.

Ich hatte schon lange vorher gemerkt, dass sie mir nie glauben wollte, dass meine Ängste und Depressionen von der Schilddrüsenunterfunktion kommen. Dass das offizielle Symptome davon sind, schien sie nicht zu interessieren. Sie hatte sich darauf eingeschossen, dass meine Kindheit nicht leicht war und wollte die Ursache unbedingt dort sehen. Das meine psychischen Symptome verschwanden, als meine Schilddrüsenhormone wieder an den körperlichen Bedarf angepasst waren, schien da kein Beweis für sie zu sein.

Solche Worte verletzen aufs tiefste

Diese unterschwelligen Unterstellungen haben mir immer schon sauer aufgestoßen. Aber ich habe sie als ihre Sorge um mich gewertet und versucht, nicht persönlich zu nehmen.

Ihre obigen Worte, die dann jedoch eines Tages folgten, verletzten mich sehr. Wusste sie doch, dass ich schon einiges probiert hatte und wie sehr ich litt.

Wie ein Mensch annehmen kann, dass man solche Schmerzen freiwillig ertragen möchte, ist mir schleierhaft. Es verdeutlicht aber gut, wie wenig Verständnis die Menschen für chronische Kranke haben. So manch einer nimmt an, man müsse sich nur mehr zusammen reißen oder es einfach mehr wollen.

Ich werde auch nie verstehen, wie man meinen kann, dass jemand Mitleid dafür möchte. Ich habe nicht sonderlich viel Mitleid oder Mitgefühl erhalten. Aber selbst wenn es anders gewesen wäre: Von Mitleid gehen meine Schmerzen nicht weg. Von Mitleid wird mein Leben nicht besser.

Eines der schwierigsten Dinge wenn man chronisch krank ist: Die Vorurteile und die Art, wie die Gesellschaft mit einem umgeht. Bildquelle: healthyfeelings.de, erstellt mit canva.com
Eines der schwierigsten Dinge wenn man chronisch krank ist: Die Vorurteile und die Art, wie die Gesellschaft mit einem umgeht. Bildquelle: healthyfeelings.de, erstellt mit canva.com

Mitgefühl statt Mitleid

Ja, ich wünsche mir, wie wohl jeder in so einer Situation, Mitgefühl, aber kein Mitleid.

Es fällt mir allein schwer, diesen Artikel zu schreiben, weil ich mich damit verletzlich mache und als „Opfer“ dastehe. Und so möchte ich mich nicht fühlen. Ich möchte nicht jemand sein, mit dem man unglaubliches Mitleid hat. Denn so sehe ich mich selbst nicht. Ja, ich mache viel durch. Aber das macht mich eher stärker und nicht zu jemandem, der arm, schwach und mitleiderregend ist.

Deshalb ist Mitleid nichts, was ich für mich selbst als erstrebenswert erachte. Ich wünsche mir Mitgefühl und Verständnis für meine Situation. Ich wünsche mir natürlich liebe Menschen in meinem Leben, wie wohl jeder. Und möchte genau dasselbe auch zurück geben. Aber Mitleid möchte ich ganz sicher nicht. Und Mitleid wäre ganz sicher keine Währung für die sich die Schmerzen lohnen würden. 

Folge: Angst vor der Zukunft

Neben dem Unverständnis so mancher Menschen, gehen mit so einer Erkrankung aber auch die Ängste um die eigene Zukunft einher. Als ich 2018 krank geschrieben wurde, habe ich mir monatelang Sorgen um meine Zukunft gemacht. Ums Geld, um die Arbeit bzw. meine berufliche Perspektive, wenn ich solange krank geschrieben bin etc.

Als ich dann meinen Job in der Probezeit verlor, war das erstmal sehr schwierig für mich. Ich hatte Angst um meine Zukunft. Und ich begann mich wertlos zu fühlen, weil ich nicht in diese Leistungsgesellschaft passte.

Inzwischen mache ich mir darum nicht mehr so viele Gedanken, weil ich die Tatsache dass ich krank bin nun mal nicht einfach ändern kann. Deshalb kommen diese Gedanken nur noch ab und zu. Zum Beispiel, was passiert, wenn ich nie mehr arbeiten werden kann. Welche finanziellen Konsequenzen das für uns hätte, Themen wie Altersarmut, wenn ich alt bin. Was passieren würde und wie ich mein Leben schaffen sollte, wenn ich plötzlich allein wäre. Ängste davor, dass es nie mehr besser wird und ich ein Leben lang diese Symptome ertragen muss oder es gar noch schlimmer wird.

Ich lasse diesen Sorgen und Ängsten nicht viel Raum, denn ich kann die aktuelle Situation nicht ändern. Letztendlich kann ich immer nur einen Tag und damit auch einen Schritt nach dem anderen gehen. Aber manchmal sind sie einfach da und dann können sie belasten. Und letztendlich gehört auch dieser Teil zum Leben mit chronischer Erkrankung dazu – ob man nun möchte oder nicht.

Fazit

Chronisch krank zu sein ist kein Pappelstiel. Es hat viele Folgen für das eigene Leben, aber ebenso für das Umfeld.

Die für mich schmerzhafteste Folge der Erkrankung (neben den Schmerzen, of course) war die Erkenntnis, dass es immer wieder Menschen gibt, selbst sehr nahestehende, die nicht verstehen, wie es ist chronisch krank zu sein. Und die einen sehr verletzen können, in dem sie statt Mitgefühl zu vermitteln, noch auf einen am Boden liegenden Menschen „eintreten“.

Aber wie sehr die Erkrankungen mich auch beeinträchtigen und wie schwer mein Leben manchmal auch sein mag, ich werde nicht aufgeben. Ich werde nicht aufhören, am Leben festzuhalten und ich werde nicht aufgeben, eine Lösung für meine Symptome zu finden, die mein Leben wieder erträglicher werden lässt. Denn wie heißt es so schön: Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Nach dem Leben greifen. Bild von Gerd Altmann auf Pixabay
Nach dem Leben greifen. Bild von Gerd Altmann auf Pixabay

Bist du selbst auch Betroffener oder hast Betroffene in deinem Umfeld? Wenn du magst, berichte mir gerne von den Hürden, die du erleben musstest.

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